Zeynep için zaman daralıyor! ‘Çocuğumuzu ölüme terk etmeyin’
Küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında yaşamak zorunda kalan 5 yaşındaki Zeynep için zaman daralıyor.
‘Beyincik erimesi’ adı verilen hastalığını durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.
Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2 aydır ölüm kalım savaşı veriyor. Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamacayağı kadar ağır bir yükün altına geride bıraktığımız şubat ayında girdi. Bu yaşına kadar epilepsi tedavisi gören Sargın‘a, NCL TİP2 yani halk dilinde ‘beyincik erimesi’ teşhisi konuldu.
NCL, Türkiye‘de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa‘da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2’ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden değeri 25 bin euro olan ilacı bekliyor.
Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan ‘Brineura Cerliponase Alfa’ adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor.
İLAÇ SON UMUTLARI…
Sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi‘nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep‘in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek.
Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.
Öte yandan ilacın temin edilmemesi durumunda en iyi ihtimalle yatağa bağımlı kalacak Zeynep için öngörülen yaşam süresi 3 yıl. İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye‘de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK’da.
BELKİ DE 8 YAŞINI GÖREMEYECEK…
Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evlatlarının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan anne Ümran Sargın, “Yetkililerden tek bir şey istiyorum, kendi çocuklarını benim çocuğumun yerine koyup öyle karar versinler. İnsan sağlığı bu kadar ucuz olmamalı.
Engelli bir çocuğun ailesi olmak son derece zorken bir de ölüm riskiyle sınanıyoruz. Zeynep’in bir an önce tedaviye başlaması için gereken ilaçların kısa zamanda temin edilmesi gerekiyor. Bir anne için zor olsa da evladımın yaşaması için vatandaşlardan destek bekliyorum” dedi.
TİP2‘nin hastalığın en hızlı ilerleyen türü olduğunu belirten baba Selçuk Sargın ise, “Çocuğumuz belki de 8 yaşını göremeyecek. Sağlık Bakanlığı ilacımıza onay verdi ancak bu ilacı karşılayacak maddi duruma sahip değiliz. Başvurularımızı yaptık, SGK‘nın ilacı listeye almasını bekliyoruz.
Eğer Zeynep bu süreçte yürüme ya da görme yetisini kaybederse Sağlık Bakanlığı tarafından verilen onay da geri çekilecek. Bu yüzden zamanımız kısıtlı.
Yurt dışında bu ilaçlar karşılandığı için oraya yerleşmeyi bile düşündük ancak bizi neyin beklediğini bilmiyoruz. Yetkililer elini taşın altını koysun ve çocuklarımızı ölüme terk etmesinler” diye konuştu.
Zeynebin annesi olarak Öncelikle hepinize teşekkür ediyoruz duyarlılığınızdan dolayı zeynebin tek dozu 25 bin euro olan bu ilacı 15 günde bir ömürboyu alması gerekiyor bağış işini de düşündük ama çözüm değil hiç kimse bu kadar parayı ömürboyu bizim için toplamaz bu devletimizin resmî yollarla çözmesi gereken bir konu bu ilaç en kısa zamanda SGK tarafından ödeme kapsamına alınması gerekiyor
Ablacım ben ihtiyaçinizi bir ölçüde karsilayabilirim, açıktan size telofonu mu yazıyorum lütfen arayın, lütfen başka hiç kimse aramasın. 0536 447 51 90
arkadaslar ilaçın aylık maliyeti 50 bin dolar buluyor ve kızım sağoldukça bu ilaçı almak zorunda bu yüzden SGK ödeme listesini almazı gerekiyor
Selçuk bey merhaba geçmiş olsun, sizi yeni farkettim, tel. bıraktım yukarıda, lütfen arayın.
Fener kampanyası için yani sadece bir oyun için milyonlar toplayan toplumumuz şu çocuk için bir adım atmayacaksa yazıklar olsun!
beyler herkes alinur aktaşa yazsın herkes ınstagramdan twıtterdan faceden nerden olursa olsun baslıyalım yazmaya acilen yazınnnnnn
Rabbim şafi ismiyle şifa versin ! AMİN
Yok mu valilikten belediyeden bi destek yazık günah
Resmi bir hesab olusturulsun Bursada toplanmiyacak rakam degil hep beraber yardimci olalim herkesin gucu yettiği kadar
telefon numarası yokmu
Hesap numarası varsa altından girer ustunden çıkar BURSAM en kisa zamanda hesap numarası bildirilsin
RABBİM ACİL Şifalar versin , devlet büyüklerinin el tutması gerek
ALLAHIM YARDIM ET…
Hesap numarsı yokmu
Belediye az hirsizlik yapsinda bu cocuklara fakir fukaraya sahip ciksin . Kendi yine çalsin belediyediki paralarida en azinsan kampanya icin ön ayak olsun. Biz verelim . 150 tane boy boy fotograflarini asacaklarina bilboardlara bu tarz kampanya haberleri asilsin gerekirse bankamatik memurlari maas gunleri haricindede evden ciksin da bu cocuklarimiz icin ev ev dolaşsin
Devlet o kadar luzumsuz lüksler içindeyken halkımızın ilacını sağlık bakanlığı karşılayamıyor daha doğrusu karşılamıyor. İşçiler köylüler ezilenler uyanın artık uyanın.
Ayrıca kanser hastası dilek (Allah rahmet eylesin) görüntülerini izleyin insanı yaşat ki devlet yaşasın anlayışında ki yüce türk devleti kimlere kaldı lütfen bakın.
Zengin dediklerimz insanlar ne yapiyor görmuyor
Allahin izniyle ne yardim edilecekse bn varim
Fakirler hic biseydrn kacmaz
Elimizi tasin altina koymayi biliriz allahin izniyle
Selçuk sargın kardeşim öncelikle Allah acil şifalar versin. Seninle nasıl irtibat kurarız tel numaranı yazman gerekiyor siteye en azından şimdilik sana ulaşmak isteyen iyi insanlar mutlaka vardır.Şimdiden Allah yardımcın olsun.
Hesap açılsın Bursa’da bu para rahat toplanır.
Ya da yönetimle anlaşılsın alt yapı maçı oynansin hafta sonu Timsah Arena da bilet paraları oraya verilsin.
Kiminin parası kiminin duası Bursaspor adına hayr yapılmış olur.
Bence stad girişinde toplanan bütün bozuk paraları,hatta kimin gönlünden ne kadar koparsa toparlamak lazım.yarın bizim de başımıza gelebilir.hesap numarası falan var mı?
Bir ön ayak olun sosyal medya etkisiyle 25 bin avro toplanır. Hesap numarası yokmu? rabbim şifa versin.
Hesap numarası neden yayınlamadınız.